La nascita di un figlio con disabilità può rappresentare un evento dirompente per l’equilibrio di una famiglia.

È dunque necessario offrire interventi e percorsi di supporto all’intero sistema familiare, primo fra tutti quello genitoriale.

In Italia, sebbene con grande ritardo rispetto ai paesi di cultura anglosassone, si stanno sviluppando sempre di più iniziative che coinvolgono le famiglie.

La legge n. 104/92 indica i genitori, e tutti i membri del sistema, come elemento di primaria importanza nei processi di integrazione e nei percorsi di intervento rivolti agli individui disabili.

La stessa legge afferma la necessità di garantire alla persona disabile e alla sua famiglia un adeguato sostegno psicologico e psicopedagogico, dei servizi di aiuto personale e familiare, strumenti e sussidi tecnici.

I genitori, tuttavia, ancora oggi continuano a denunciare la mancanza di attenzione offerta nei loro riguardi, soprattutto in quelle fasi altamente destrutturanti, come il momento della diagnosi o la fase adolescenziale del figlio.

La prima comunicazione della diagnosi, infatti, rappresenta una delle situazioni più critiche e difficili da affrontare per queste famiglie e che richiederebbe dunque, da parte degli operatori, una particolare attenzione e vicinanza.

La diagnosi può configurarsi come un vero e proprio trauma emotivo.

Alle famiglie è dunque essenziale offrire tutte le informazioni necessarie per comprendere il tipo di patologia che ha colpito i loro figli.

È stato dimostrato, infatti, come una profonda comprensione della situazione medica del proprio bambino sia una delle più utili ed adattive strategie per superare lo shock iniziale.

Maggiori conoscenze aumentano inoltre la salute del bambino stesso, in quanto una maggiore padronanza della situazione da parte dei genitori permette a questi di offrire cure più adeguate.

È inoltre necessario favorire la coordinazione dei differenti servizi offerti alle famiglie con figli disabili, predisponendo la figura di un operatore addetto proprio alla funzione di collegamento dei vari operatori.

Questo permette di evitare che siano i genitori a doversi prendere questo onere, aggiungendo così ulteriore stress a quello già insito nella loro situazione.

Un supporto psicologico tempestivo in favore di queste famiglie è un altro elemento essenziale che sarebbe consigliabile offrire fin dall’inizio.

Un aiuto psicologico, infatti, facilita l’accettazione della nuova e sconvolgente notizia, permettendo a queste famiglie di misurarsi con l'indeterminatezza e l'ignoto che la disabilità può rappresentare.

Interventi psicologi sono utili, inoltre, nel favorire la gestione dello stress e dell'ansia che si presentano generalmente a livelli particolarmente elevati in momenti come questo.

I servizi psicologici che si possono attivare per le famiglie con figli disabili sono numerosi.

Tra gli interventi che si sono dimostrati maggiormente utili si possono trovare:

• l'educazione familiare: interventi di potenziamento della funzione educativa genitoriale;


• il parent training: un programma di formazione che offre ai genitori il maggior numero di informazioni e il più comprensibili possibili, che permette alle famiglie di acquisire tecniche di risoluzione di problemi specifici e di sviluppare un'adeguata cultura di base sulla patologia del figlio;


• il respite care: interventi assistenziali che mirano ad offrire alle famiglie momenti di tregua dalla cura quotidiana del proprio figlio;


• gli interventi domiciliari: programmi di riabilitazione da svolgersi direttamente nell'abitazione della famiglia del bambino;


• i gruppi di auto mutuo aiuto: incontri di gruppo di famiglie con lo scopo di estendere la rete sociale e di condividere con altre persone che si trovano nella stessa situazione le proprie esperienze, il disagio personale e le soluzioni ai problemi quotidiani;


• la psicoterapia familiare: da attivare nelle situazioni in cui si evidenzino sintomi psicopatologici nelle relazioni familiari.

L’obiettivo di tutti questi programmi di intervento è di provvedere all'incremento delle specifiche abilità educative genitoriali, allo sviluppo delle capacità di affrontare le situazioni maggiormente problematiche e di superare il sentimento di scarsa autostima e di impotenza che nella maggioranza dei casi è presente all’interno dei parenti della persona disabile.

L'esigenza di programmi di aiuto alle famiglie si basa sull'evidenza che, nonostante la presenza di un figlio disabile possa determinare nei genitori livelli di stress particolarmente acuti dovuti alla sofferenza e ai sensi di colpa, qualora queste siano sufficientemente sostenute e correttamente formate, possono, come tutti i normali nuclei parentali, raggiungere livelli altamente adattivi di funzionamento.

Oltre ai servizi direttamente offerti a queste famiglie, è utile ricordare la necessità di progetti di sensibilizzazione della società al tema della disabilità.

Promuovere, dunque, iniziative di formazione e di partecipazione della popolazione, per la prevenzione e per la cura dei disabili, la riabilitazione e il loro inserimento sociale.

Dott. Francesco Scaccia
Psicologo Psicoterapeuta
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Bibliografia

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• Janse A. J. et al. (2005). "Quality of Life in Chronic Illness: Perceptions of Parents and Paediatricians", Arch Dis Child, vol.90, 486-491.


• Valtolina Giovanni (2000). Famiglia e disabilità, Franco Angeli.


• Zanobini Mirella et al. (2002). La famiglia di fronte alla disabilità - Stress, risorse e sostegni, Edizioni Erickson.